Nevidljiva bolest
Savremena medicina i razvoj tehnike su omogućili da saznajemo sve više detalja o kompleksnom funkcionisanju ljudskog tela. Tako su za mnoge bolesti, kojima je ranije olako pripisivan „psihološki uzrok“, danas pronađene moguće biološke osnove. Iako još uvek puno toga ne razumemo, ovi primeri bi trebalo da posluže kao podsetnik. Stručnjacima – da ne otpisuju pritužbe pacijenta te pripišu olako psihološke uzroke, a pacijentima da ne odustaju od traženja odgovora onda kada izgleda da ga ni mnogi stručnjaci nemaju. Biološko i psihološko se na kompleksne načine prepliću i međusobno interaguju u ljudskom organizmu te pronalaženje dokaza za jedne ili druge ne znači da su oni međusobno isključivi. Pre se može reći da još uvek puno toga ne razumemo te zadržati otvorenost prema novim otkrićima koja ponekad mogu radikalno promeniti pristupe o kojima smo učili i u koje smo čvrsto verovali.
J. Zulević
Dvanaesti maj je međunarodni dan podizanja svesti o bolesti o kojoj, nažalost, ni puno lekara ne zna puno, a o široj javnosti da i ne govorimo – fibromialgija. O ovoj bolesti nisam znala ništa do pre dva meseca, kada mi je konačno postavljena dijagnoza. Ono što sam znala je da od osamneste godine vučem hronični bol u kolenima, na šta se vremenom nadovezala lista drugih simptoma zbog kojih su lekari sumnjali na sve od lupusa, preko vaskulitisa do Kronove bolesti. Međutim, tokom ovih trinaest godina i bar pet specijalista u tri zemlje, dva kontinenta, svi testovi, svi rentgenski snimci, endoskopije, CT i MRI skeneri vraćali su se negativni ili sa vrlo malim odstupanjima od normalnih vrednosti. Nakon prvog jakog napada, 2008. godine, koji mi je doneo bolove od kojih nisam mogla da prespavam noć i umor od koga sam jedva stajala na nogama, po prvi put sam bila upućena kod reumatologa. Kada su se prošle godine svi simptomi značajno pogoršali i pojavili novi, završila sam kod gastroenterologa. Niko nije mogao da objasni šta izaziva simptome koji se javljaju kao odgovor na stres, promenu vremena, preveliko ushićenje, fizički napor ili pak sami od sebe. Onda dolazi najgori napad do sada kao odgovor na prekid terapije pregabalinom, što je lek koji mi je prepisao neurolog u pokušaju da izleči moje neprestane glavobolje. Ovo me konačno navodi na pravi put – pregabalin je jedan od tri leka odobrena za lečenje fibromialgije, pa me je internet pretraga o pregabalinu odvela na wikipedijinu fibro stranicu. Od tada nisam prestala da čitam o ovoj bolesti. Moj prvi utisak bio je da ono što čitam objašnjava ne samo moje dugogodišnje simptome već i neke stvari za koje sam mislila da ‘sam to prosto ja’ – preosetljivost na bol i hladnoću, netolerancija kardio vežbi, često odustajanje od izlazaka i druženja jer sam jednostavno ‘preumorna!’, potpunu dezorijentaciju u prostoru, netrpeljivost prema laboratorijskom radu (dane kada sam morala da odradim nekoliko sati mikroskopiranja ili sedenja za sterilnim kabinetom sam uvek završavala u bolovima; pipetiranje bi mi postalo nelagodno nakon nekoliko minuta; ja sam bila ubeđena da je tako i drugima, a samo se je žalim) i još niz drugih stvari.
Fibromialgija (FM) je definisana kao bolest tek pre dvadesetak godina. Fibromialgija ustvari predstavlja sindrom, skup više simptoma koji mogu jako da varijaju od pacijenta do pacijenta, i blisko je povezana sa sindromom hroničnog umora i irritable bowel syndrome (spastični kolon). Procenjuje se da je FM prisutna u 2-4% popuplacije, što je, vrlo moguće, i veći procenat nego procenat ljudi koji su uopšte čuli za ovu bolest. Pre dvadeset godina uspostavljen je kriterijum tačaka na telu koje su kod fibro pacijenata bolne na dodir, što nije slučaj kod ljudi bez FM. Najizraženiji simptomi su hroničan bol u mišićima i zglobovima, konstantni, izuzetno jak umor (često inteziteta da vas umori ustajanje iz kreveta), problemi sa snom (buđenje nakon 8 sati sna kao da niste oka sklopili, najverovatnije usled nemogućnosti ljudi sa FM da dospeju u ne-REM fazu sna) i problemi sa memorijom i koncentracijom (popularno nazvano ‘fibro fog’ stanje). Međutim, postoji ceo spektar pratećih simptoma i pratećih poremćaja sa kojima se suočavaju ljudi koji žive sa fibro:
-ukočenost
–irritable bowel syndrom (spastični kolon)
-glavobolje
-osetljivost na buku, alergije
-bol i stezanje u grudima
-vrtoglavica i problemi sa ravnotežom
-depresija
I mnogi drugi.
Uz sve ovo, fibromialgija ne dovodi do vidljivih deformiteta, kao npr. artritis, ili do promena u krvnoj slici ili zapaljenskom statusu kao što je to slučaj kod autoimunih bolesti. Upravo ovo je dugo godina bila prepreka definisanju fibromialgije kao specifične bolesti, a odsustvo sa strane vidljivih simptoma donelo je jedan od najtežih pratećih problema fibromialgije: nevericu okoline, pa čak još uvek i mnogih lekara, da se radi o ‘pravoj’ bolesti. Isuviše mnogo ljudi koji se bore sa FM se još uvek suočava sa opružbama tipa ‘to je sve u tvojoj glavi’ ili ‘samo bežiš u bolest’. Tako i ovde, u Australiji, određen broj lekara opšte prakse je sumnjičav prema fibro, smatrajući da je FM ‘dead end diagnosis’ ili ‘bucket diagnosis’, odnosno da se fibro ‘lepi’ pacijentima kada lekari nisu u stanju da nađu ‘pravi’ uzrok simptoma. Ovakav stav lekara obično znači da nisu u toku sa najnovijim saznanjima o ovoj bolesti. Da bih dobila uput za reumatologa sa sumnjom na FM, morala sam da nateram svog lekara opšte prakse da upotrebi Google i pronađe najnovija istraživanja o fibro. Broj naučnih radova o fibromialgiji raste gotovo eksponencijalnom brzinom poslednjih nekoliko godina i najnovija istraživanja pokazuju da na ćelijskom nivou postoje razlike između fibro pacijenata i ljudi bez fibro. Ćelijski energetski metabolizam, biogeneza mitohondrija i redoks status ćelija su poremećeni kod fibromialgije (nedostatak CoQ10 i ATP-a u ćelijama), povezujući još čvršće fibro i sndrom hroničnog umora.
Lek za fibromialgiju ne postoji, glavni način borbe je promena životnih navika (na primer, prihvatanje činjenice da više ne možete da radite sve što ste mogli pre fibro i da morate značajno usporiti tempo života) i uključivanje nekog oblika fizičke aktivnosti (hidroterapija, redovna šetnja, dizanje tegova – šta god vam simptomi dozvoljavaju) jer je pokazano da fizička aktivnost i ojačavanje mišića ublažavaju simptome fibromialgije. Nažalost, dobijanje dijagnoze kod ljudi sa FM obično traje godinama i kada se dijagnoza konačno postavi simptomi su vec toliko uznapredovali i snažni, da je bilo kakva ozbiljnija fizička aktivnost nezamisliva. Postoje tri odobrena medikamenta (dva blaga antidepresiva i jedan antiepileptik – pregabalin), međutim ovi lekovi ne donose poboljšanje svih simptoma niti pomažu svim pacijentima. Odgovor na terapiju medikamentima je vrlo indivindualan, a negativni efekti neretko gori od same bolesti. S druge strane, neki suplementi, npr. navedeni CoQ10, mogu dosta da pomognu odredjenom broju pacijenata.
Ova bolest pogađa, dakle, između 2% i 5% stanovništva, a odnos žena i muškaraca među fibro pacijentima je oko 8:2. Ne zna se šta je uzrok. Nije povezana sa time da li pijete, pušite, da li ste mršavi ili debeli, ekstrovertni ili introventni. Trenutno najprihvaćenija hipoteza je da se fibro javalja kao reakcija centralnog nervnog sistema na traumu, fizičku ili psihičku. Međutim, nije isključeno i da neke infekcije mogu da izazovu i ostave iza sebe fibromialgiju. Raspravlja se takođe o tome da li postoji više vrsta: izazvana traumom, izazvana infekcijom, nasledna. Simptomi mogu da budu prisutni non-stop ili da se javljaju u napadima. Iz iskustva pacijenata, uglavnom se pogoršavaju što bolest duže traje, naročito ako su nelečeni.
Fibromialgija ne ubija, ona ‘samo’ oduzima život onome ko živi sa njom. Iz korena menja i ličnost i život osobe koja pati od fibro. Kad imate FM, svaka aktivnost, svako uzbuđenje, sve ono što zdravi ljudi uzimaju ‘zdravo za gotovo’, nosi sa sobom rizik od izazivanja napada i pogoršavanja simptoma. Tu mislim na svakodnevne aktivnosti, kao što su viđanje sa društvom, radni dan ili pun dnevni raspored. Fibromialgija se poslednjih godina povezuje i sa sindromom zvanim centralna senzitizacija, gde usled pretrpljene traume (ili infekcije?) kod nekih ljudi dolazi do poremećaja u centralnom nervnom sistemu koji postane preosetljiv na stimuluse, pa otuda simptomi kao što je konstatni umor i hronični bol (jer dolazi do pojačavanja bolnih signala u CNS-u). Za fibro pacijente ne važi izreka „šta te ne ubije te čini jačim“ – ono što te ne ubije može da izazove pogoršavanje simptoma iz koga se više nikada nećete izvući. Poznavanje i uvažavanje sopstvenih granica je najbitnija stvar u menadžmentu simptoma fibro. To je ujedno i stvar koja meni najteže pada. Usporavanje živtnog ritma je nešto što još uvek ne umem da prihvatim. Odricanje od nekih snova koji su nekompatibilni sa CNS-om koji ne želi previše stresa verovatno nikad ni neću prihvatiti.
Porast naučnih radova o fibro, naročito onih koji istražuju abnormalnosti na molekuranom nivou kod fibro pacijenata, nudi nadu da će možda jednog dana ova bolest dobiti terapiju koja će ljudima omogućiti da ponovo žive normalan život. Do tada, najbolje čemu fibro pacijenti mogu da se nadaju je da, na skali od 1 do 10, svakodnevni bol ne prelazi 3, a da umor nije toliki da ih kačenje veša dovede do potpune iscrpljenosti. Ono što se može promeniti brže jeste stav lekara o fibromialgiji i tretman pacijenata od strane zdravstvenog sistema zemlje kao i njihovog okruženja, porodice i prijatelja. Zato je jedan od slogana 12. maja ‘Making the invisible disease visible’ – učiniti nevidljivu bolest vidljivom.
Milena Mitić, završila Molekularnu Biologiju i Fiziologiju na Biološkom Fakultetu u Beogradu. 2007. otišla na PhD (molekularna genetika) na Massey University, Novi Zeland. Nakon doktorata radila kratko na Novom Zelandu do preseljenja u Australiju 2011., kada je definitivno odlučila da promeni karijeru. Trenutno studira Software Engineering.
Nema komentara | Kliknite ovde da ostavite komentar.